Главная / Новости медицины / Академики и пациенты просят государство помочь людям с редкими заболеваниями

Академики и пациенты просят государство помочь людям с редкими заболеваниями

Академики и пациенты просят государство помочь людям с редкими заболеваниями Ситуация с редчайшими болезнями в Рф складывается непростая, констатируют специалисты. В связи с этим академики Русской академии мед наук выступили с воззванием к президенту. Смысл их послания сводился к последующему: надо расширить перечень болезней и препаратов, входящих в программку «7 нозологий». В неприятном случае многие нездоровые не получат драгоценное лечение.

Напоминаем, данная программка касается доступности исцеления больных с редчайшими недугами. На нынешний момент она дает возможность посодействовать не более 20% клиентам. Что касается самого определения редчайшего болезни, то сделать его более точным должен новый законопроект «О основах здравоохранения» в последующем году. Согласно последней версии документа, редчайшей будет считаться болезнь, встречающаяся в 1 случае на 10000 населения.

В связи с этим встает проблемка выпуска соответственных лекарств. Орфанные препараты (для исцеления редких заболеваний) очень недешево стоят, выпускаются малыми партиями и полностью не компенсируют издержки, которые затрагивают фармакологические компании. в связи с этим в ряде государств производство орфанных препаратов – сфера поддержки страны. В России подавляющее большая часть данных средств не закупается и не делается. Эксперты убеждены: решить делему не получится, пока не появится перечень лиц с редчайшими болезнями, к которому будет привязана система получения фармацевтических средств и обучения докторов. Все издержки, соответственно, должны покрываться за счет федерального бюджета, констатируют члены Формулярного комитета РАМН.

Сам же перечень орфанных фармацевтических средств академики призывают расширить, добавив нилотиниб и дазатиниб (для исцеления хронического миелолейкоза), леналидамид (для исцеления множественной миеломы), тобрамицин (антибиотик, нужный больным муковисцидозом), финголимод (помогает при рассеянном склерозе). А вот в списке редких заболеваний должны показаться мукополисахаридозы 1, 2 и 6-го типов, болезнь Фабри, идиопатическая (иммунная) пурпуру, моментальный рак молочной железы. В свою очередь, Альянс пациентов согласен с учеными, но просит дополнить перечень ювенальным ревматоидным артритом, несовершенным остеогенезом, множественной миеломой, саркомой мягеньких тканей и апластической анемией.

Ответить

Адрес Вашей электронной почты не будет опубликован.Помеченные поля обязательны к заполнению *

*

Можно использовать следующие HTML-теги и атрибуты: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Вверх